難病

難病とは、いわゆる「不治の病」と用いられる病気の事です。

私の父は、30年この「不治の病」とつきあっています。

小学生の頃、家族とキャンプから帰って来た父に異変がありました。

当初は脚だけだったため虫に刺されたり、魚につつかれたのが原因だろうと思っていた発疹が全身に広がりだし皮膚科へ受診しましたが

簡単には治らず、気づけば大学病院へ検査入院となりました。

診断は膠原病。

5年生存率は当初2割程と聞かされていました。

八代亜紀さんと同じ病名で最近は耳にされた方も多いかと思います。

膠原病の中でも種類が分かれており症状も違い、

さらに指定難病になっているものは限られています。

当初は聞いた事もない病気に振り回されました。

この病気の恐ろしい所は

「自己免疫疾患」

自身の正常な細胞を異物と判断し、攻撃してしまう所にあり

全身の臓器に異常をきたす恐れのある病気です。

何度も入退院を繰り返し、18年前には余命宣告を受け

今年いっぱい持たないと言われたこともありました。

ドラマでしか聞かないような医療ロボット・ダヴィンチで手術をしたこともあります。

(ダヴィンチは手術の度に、一部の器具は廃棄になるそうです。)

体の状態と年齢が似合わない状態が続いていましたが

現在は年齢が体に追いつくような歳になりました。

本人の努力もあってか、どちらかと言うと爆弾を抱えてはいるものの

年齢に似合わず元気な方だと思っています。

年齢が体に追いつき年相応な老化の進んできた父をみながら

実家のリフォームを検討するべきではないかと考えています。

私が協力出来る事は、大した事ではないかもしれませんが

爆弾を抱えて30年の父に協力できたらと思います。

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